Описание на проекта: ХКМ има тежко психологическо въздействие върху пациентите и техните семейства. Симптомите на ХКМ и страхът или невъзможността за извършване на физически дейности и обичайни задачи могат да доведат до разстройства на настроението, тревожност, пристъпи на паника, употреба на наркотични вещества и многобройни проблеми, свързани със семейството, работата, пенсионирането, отношението към живота, вината и др. Често тези проблеми се пренебрегват поради страх, срам, културни аспекти или други фактори. За съжаление много често психолозите също така не са достатъчно обучени или опитни, за да се справят със специфичните и сложни нужди на пациентите с ХСМ. Нашата цел е да осигурим подкрепа, когато това е възможно.

Цел на проекта: Създаване на група от психолози, които са квалифицирани да се справят с нуждите на пациенти с хронично сърдечно заболяване като ХКМ и да ги обучават за особеностите на живота с ХКМ. Предоставяне на възможност на пациентите с ХКМ да кандидатстват за индивидуални консултации с психолози от тази група.

Описание на проекта: Проектът има две цели:

Основна цел: да се събере информация за пациентите с ХКМ в Европейския съюз (ЕС), предизвикателствата, пред които са изправени, тяхното заболяване и начин на лечение, взаимодействието им със здравната система, степента на удовлетвореност от медицинските грижи и настоящите лекарства, въздействието на ХКМ върху личния им живот, желанията, желанията и предложенията за подобрение и т.н. Това ще бъде постигнато чрез въвеждане на онлайн въпросник, който ще бъде достъпен на английски и пет езика на ЕС – немски, френски, испански, италиански и холандски. Минималната цел ще бъде да се постигнат поне 200 отговора, а максималната – 500 до 700 отговора. За увеличаване на обхвата на въпросника ще използваме социалните медии, пациентски групи и организации, както и реклама при търсене. Накрая резултатите ще бъдат анализирани задълбочено и публикувани на уебсайта на Фондацията, както и изпратени индивидуално на всички участници в анкетата, които са се съгласили на това.

Вторичнa цел: да се събере информация за нивото на информираност за ХКМ сред общопрактикуващите лекари (ОПЛ) и кардиолозите. За тази цел ще проведем интервюта с общопрактикуващи лекари и кардиолози от пет държави: Германия, Италия, Нидерландия, България и Франция. Интервютата ще имат за цел да открият как и дали се разпознават симптомите на ХКМ, дали се спазват съществуващите насоки за лечение на ХКМ, какви видове лечение се предписват (включително операции и имплантиране на устройства), какъв е пътят на пациента от системна гледна точка, колко пациенти с ХКМ средно се лекуват и т.н. Целта ни е да постигнем поне 2 интервюта с общопрактикуващи лекари и 2 интервюта с кардиолози за всяка държава, ако обстоятелствата го позволяват. Тези интервюта ще послужат като основа за разработването на въпросник за количествено проучване в бъдеще (предмет на друг проект). Те също така ще дадат много полезна информация за бъдещото разработване на информационни материали (напр. брошура, видеоклип и др.), предназначени за общопрактикуващите лекари. Резюме на доклада ще бъде публикувано на уебсайта на фондацията. Подробен доклад ще бъде предоставен на спонсорите на проекта.

Описание на проекта: Целта ни е да разработим и внедрим приложение за мобилни телефони, насочено към специфичните нужди на пациентите с ХКМ, за iOS и Android.

Цел на проекта: Създаване на инструмент, който ще улесни живота на хиляди пациенти с ХКМ и ще позволи по-добра връзка с тях от страна на ключови заинтересовани страни като здравната система, лекуващите лекари, фармацевтичните компании и др.
Наличието на такова приложение ще позволи и събирането на подходящи данни за нуждите и начина на живот на пациентите с ХКМ.

Обхват на проекта: Създаване на версии за iOS и Android на мобилно приложение, покриващо следните функционалности:

Приложението трябва да бъде достатъчно гъвкаво, за да позволява разширяване с допълнителни функционалности в бъдеще, и да осигурява пълна сигурност на данните с най-съвременните методи.

Описание на проекта: Ще интервюираме пациенти с ХКМ от всички страни от ЕС и ще разкажем техните истории под формата на кратък разказ. Пациентите ще изберат дали да разкрият имената си или данните им да бъдат анонимизирани.

Цел на проекта: Създаване на профил на пациентите с ХКМ в ЕС на много лично ниво. Описание на трудностите, с които се сблъскват, и успехите им в борбата с болестта. Това ще позволи на пациентите с ХКМ и ключовите заинтересовани страни да осъзнаят по-подробно предизвикателствата, които животът с ХКМ представлява, и как другите хора се справят с тях, както и да идентифицират най-добрите практики в различните държави.

Обхват на проекта: Написване и издаване на книга на английски език от поне 50 000 думи. Книгата ще бъде издадена в 1000 екземпляра и ще се разпространява безплатно сред членовете на Фондацията на пациентите с ХКМ и други пациенти с ХКМ. Тя ще бъде достъпна и като електронна книга на hcmpatient.eu. Освен това на пациентските организации в страните ще бъде предоставена възможност да преведат книгата на местните езици и да я публикуват.

Бюджет и използване на проекта: Общият прогнозен бюджет е 18000 евро. Той ще покрие следното:

Описание на проекта: Ще създадем висококачествен анимационен видеоклип с цел да обясним ХКМ на пациентите и общопрактикуващите лекари (ОПЛ).

Цел на проекта: Създаване на визуален инструмент за по-добро обяснение на ХКМ, нейния механизъм, най-често срещаните прояви и последици.

Обхват на проекта: Създаване на висококачествен анимационен видеоклип с продължителност от 200 до 360 секунди (в зависимост от събраните средства). Превод на видеото със субтитри на поне 10 езика на Европейския съюз.

Бюджет и използване на проекта: Общият прогнозен бюджет е 25 000 евро (за 200-секунден видеоклип). Той ще покрие следното:

График на проекта:

Етап 1: Разработване на концепция – 4 седмици
Етап 2: Писане на сценарий – 2 седмици
Етап 3: Изработване на видеоклип – 8 до 12 седмици
Етап 4: Преводи – 4 седмици
Етап 5: Разпространение онлайн – 2 седмици