Нашата мисия

Мисията на фондацията е да обединява и подкрепя по всякакъв начин пациентите с генетичното сърдечно заболяване хипертрофична кардиомиопатия (съкратено ХКМ), намиращи се в Европейския съюз, и техните роднини чрез:

  • Сътрудничество с компетентните местни и европейски органи за подобряване на здравното обслужване на пациентите с ХКМ и за защита на техните интереси;

  • Подпомагане на тези органи при приемането на законодателство за подобряване на жизнения стандарт на тези пациенти;

  • Подкрепа за изследвания на нови начини за диагностициране и лечение на болестта;

  • Подпомагане на повишаването на обществената осведоменост за ХКМ и свързаните с нея съпътстващи заболявания и последици за благосъстоянието на пациентите и техните близки чрез изготвяне на информационни материали, събития и др.;

  • Работа с публични и частни компании за създаване на иновативни решения, свързани с ранното откриване, диагностициране, превенция и лечение на ХКМ, както и с предотвратяването на внезапния сърдечен арест.

Нашата визия

Нашата визия е да постигнем много по-добри резултати при пациентите с ХКМ в Европейския съюз, включително:

  • удължаване на продължителността на живота;

  • по-добро качество на живот;

  • по-добро разбиране на генетичните фактори;

  • достъп до най-модерните лекарства и лечения, включително психологическа помощ;

Мечтаем за деня, в който ХКМ ще бъде рутинно лечимо или дори напълно изкоренено заболяване.

Нашият екип

Emil Tsenov

Емил Ценов

Основател и управляващ директор

Емил живее и работи във Виена, Австрия, и е австрийски гражданин от български произход. Той има бакалавърска степен по бизнес администрация (Американски университет в България), магистърска степен по английски език и литература (Софийски университет) и магистърска степен по бизнес администрация (INSEAD). Също така учи за докторска степен и води курсове по маркетинг мениджмънт, международен маркетинг, маркетингова стратегия, разработване на нови продукти и иновации и др. в американски и австрийски университети. Емил е работил на различни ръководни позиции в областта на маркетинга и ИТ в големи компании като Philips, Zurich Insurance и OMV, както и в стартъпи. Опитът му обхваща различни B2C и B2B индустрии като медии, тютюневи изделия, потребителска електроника и лична хигиена, застраховане, смазочни материали, образование и сателити. Понастоящем ръководи маркетинговата консултантска компания Optimus Consulting, която се занимава с различни стратегически и оперативни маркетингови проблеми.

През 1989 г. Емил е диагностициран с необструктивна хипертрофична кардиомиопатия (ХКМ) – заболяване, което отнема живота на баща му на 54-годишна възраст. Оттогава насам Емил участва активно в различни инициативи за пациенти. Ръководил е също така общоевропейски проект, насочен към пациентите с ХКМ, като консултант на фармацевтична компания и има отлични познания за средата на европейските организации на пациентите с ХКМ, както и за специфичните за всяка страна и ЕС разпоредби. Той е автор и на романа „Зеленият тунел“, чиято основна тема е ХКМ.

Емил говори свободно български, английски и руски език и има напреднали познания по немски език. Той е женен и има две дъщери.

Bettina Bogner-Lipp

Бетина Богнер-Лип

от Линц в Горна Австрия. Омъжена е, майка на дъщеря и баба на двама внуци. След незавършено образование по история на изкуството работи дълги години като асистент на ръководството в частния сектор. След като изучава геронтология в Грац през 2005-2007 г. с надграждане на магистърската степен през 2014 г., тя променя професионалната си ориентация към работа за и с възрастни хора, особено с деменция, както в ежедневната рутинна грижа в старчески дом, така и в областта на научните изследвания и обучението. Основната ѝ задача през последните няколко години е консултирането по телефона по всички въпроси, свързани с насилието над възрастни хора. Работи в австрийското сдружение „Pro Senectute – Verein für das Alter“.

Бетина е силно ангажирана с ХОКМ. Диагностицирана е през 2014 г. след дълъг път на несигурност и страдание, въпреки че това заболяване е в семейството ѝ. През 2015 г. тя претърпява сърдечна операция в Гьотинген, Германия, за да се отстрани разместеният трети папиларен мускул. Това се оказва недостатъчно, затова през 2022 г. ѝ е направена повторна миектомия с възстановяване на митралната клапа и поставяне на пейсмейкър в Инсбрук, Австрия.

Dr. Dimitar Ivanov

Д-р Димитър Иванов

Д-р Иванов е българин и завършва медицина през 2003 г., като оттогава работи в окръжната болница в родния си град Пазарджик. Димитър е специализирал анестезиология и интензивно лечение и е анестезиолог на пълен работен ден в болницата с 556 легла, обхващаща население от 314 000 души. От 2015 г. той е и началник на отделението по интензивно лечение. Преди 15 години му е поставена диагноза обструктивна ХКМ.

Francesca Musso

Francesca Musso

Франческа е италианка, която е диагностицирана с необструктивна хипертрофична кардиомиопатия на 24-годишна възраст, въпреки че винаги е знаела, че нещо не е наред със сърцето ѝ.

По това време тя завършва физическо възпитание и новината я кара да се замисли дали е поела по правилния път. Все още не приемайки диагнозата толкова сериозно, тя заминава за Австралия, а след това за Лондон, за да работи и да опознае света.

През 2019 г., когато се връща в Италия, където сега живее и работи, ѝ е препоръчано да имплантира S-ICD като предпазна мярка поради влошаването на заболяването. Тя приема, като мисли, че устройството никога няма да е необходимо.

Докато то не се задействало и не спасило живота ѝ.

След това тя решава да създаде страницата в Instagram „livingwiththeS-icd“ където подкрепя хората с ICD по целия свят и поддържа близка кореспонденция с пациенти и техните роднини, изправени пред подобни проблеми и решения.

Научен съвет

Professor Iacopo Olivotto Profile

Проф. Якопо Оливото

Професор по сърдечносъдова медицина в Университета на Флоренция и ръководител на кардиологията в детската болница Meyer, Флоренция, Италия. През последните две десетилетия основните му клинични и изследователски интереси включват различни аспекти на кардиомиопатиите, със специален акцент върху хипертрофичната кардиомиопатия (ХКМ), като се започне от клинични предиктори за прогресия на заболяването и изход, аритмии, медицинско и хирургично лечение, съвременни образни и генетични изследвания, развитие, транслационни изследвания, насочени към контрактилитета на сърдечните миофиламенти и клетъчната електрофизиология. Проф. д-р Оливото е участвал в разработването на лекарства, проектирането и провеждането на рандомизирани проучвания при генетични кардиомиопатии. Той е съавтор на над 300 статии в международни, рецензирани списания. Проф. д-р Оливото е съосновател и член на управителния съвет на Регистъра на саркомерните човешки кардиомиопатии (Share) и ICON (Международна мрежа за кардиомиопатии).

Professor Jolanda van der Velden

Проф. Йоланда ван дер Велден

Ръководител на Катедрата по физиология в Медицинския център на Амстердамския университет и директор на Института за сърдечно-съдови науки в Амстердам. Нейният основен изследователски интерес е ролята на саркомерните протеини в сърдечната дейност. Тъй като мутациите в саркомерните белтъци са честа причина за сърдечни заболявания, изследванията на наследствените кардиомиопатии са централно научно направление в Амстердамския УМЦ. Екипът на проф. ван дер Велден в катедрата по физиология си сътрудничи с клинични генетици, кардиолози, кардиохирурзи и специалисти по ин виво образна диагностика на сърцето, което дава възможност за транслационни изследвания от лабораторията до пациента. Техният експертен опит включва функционални изследвания на ниво единична сърдечна мускулна клетка и на многоклетъчно ниво, както и митохондриални изследвания в пациентски проби, получени по време на сърдечна операция, и модели на сърце, получени от стволови клетки.

Dr. Niccolo' Maurizi

Д-р Николо Маурици

Главен ординатор по кардиология в CHUV | Университет Лозана. Преди това е работил като изследовател в Università degli Studi di Firenze. През 2015 г. е съосновател на D-Heart, стартъп за иновативни концепции за кардиологични носими устройства. Автор и съавтор е на почти 100 научни статии с концентрация върху въпроси, свързани с ХКМ (управление на внезапен сърдечен арест, бременност при ХКМ, интелигентни устройства в клиничната практика и др.)

Professor Franco Cecchi Profile

Проф. Франко Чеки

От 1979 до 2011 г. проф. Франко Чеки е медицински директор на болница „Кареджи и Майер“ във Флоренция, от 2005 до 2011 г. е доцент по кардиология в Университета във Флоренция, а от 2012 до 2019 г. е професор по договор в Университета „С. Рафаеле“ (Милано). Автор е на многобройни статии по въпросите на хипертрофичната кардиомиопатия, инициатор е на междуорганизационни изследвания и е организирал и участвал в многобройни събития, посветени на ХКM. Заедно с проф. Оливото има активен принос в изготвянето на Насоките за хипертрофична кардиомиопатия на Европейското кардиологично дружество.