Gesunde Ernährung für Menschen mit HCM
Die Beibehaltung eines optimalen Körpergewichts ist ein Schlüsselfaktor für eine bessere Prognose und einen besseren Lebensstil bei HCM-Patient*innen. Ein erhöhtes Gewicht belastet das Herz zusätzlich und schränkt die Mobilität weiter ein.
Für HCM-Patient*innen ist eine kontinuierliche medizinische Betreuung wichtig, dazu zählen ein Kardiologe/eine Kardiologin und ein/eine Ernährungsberater*in, um einen individuellen Ernährungsplan zu erstellen. Die Ernährungsempfehlungen können je nach individuellem Gesundheitszustand und spezifischen Bedürfnissen variieren. Dennoch gibt es einige allgemeine Richtlinien, die für eine herzgesunde Ernährung in Betracht gezogen werden können:
Bei den angeführten Empfehlungen handelt es sich um allgemeine Richtlinien und die individuellen Ernährungsempfehlungen können variieren. Lassen Sie sich immer von medizinischem Fachpersonal beraten, um einen Plan zu entwickeln, der auf Ihre speziellen gesundheitlichen Bedürfnisse und Überlegungen zugeschnitten ist. Regelmäßige Nachuntersuchungen mit Ihrem Gesundheitsteam können dazu beitragen, dass Ihr Ernährungsplan bei Bedarf angepasst wird.
Mit HCM aktiv bleiben
HCM-Patient*innen wurde bisher meist geraten, wegen des Risikos eines plötzlichen Herzstillstands (SCA) bei körperlichen Aktivitäten Vorsicht walten zu lassen. Aus diesem Grund ist körperliche Inaktivität bei diesen Patient*innen weit verbreitet, was zu einem erhöhten Risiko für andere kardiovaskuläre Probleme führt. Wie vorsichtig sollten HCM-Patient*innen also sein, und wo liegt der goldene Grat zwischen Vorsicht und bestmöglicher Kondition?
Die Sichtweise der Kardiolog*innen zu diesem Thema hat sich in den letzten zehn Jahren aufgrund der Verfügbarkeit neuer Daten geändert. Ein Artikel aus dem Jahr 2018 in JACC fasst einige dieser Erkenntnisse in dieser Abbildung zusammen. Aktivität mit beliebiger Intensität hatte positive Auswirkungen auf HCM-Patient*innen, ohne das SCA-Risiko zu erhöhen. In dem Artikel heißt es sogar, dass keine der genannten Studien zu schwerwiegenden unerwünschten Ereignissen wie Tod, plötzlichem Herztod, Schocks mit einem implantierbaren Kardioverter-Defibrillator (ICD) oder anhaltenden ventrikulären Tachykardien führte.
Was ist mit Aktivitäten mit hoher Intensität (wie Gewichtheben, Laufen, Basketball usw.)? Auch hier scheint sich die Meinung zu ändern, und sogar die Teilnahme am Leistungssport ist nicht ausgeschlossen. In dem oben genannten Artikel heißt es: „Es gibt vielversprechende vorläufige Beweise dafür, dass HIE oder die Teilnahme am Sport für Betroffene sicher ist. Die Ergebnisse des abgeschlossenen multinationalen Beobachtungsregisters ICD Sports Safety Registry Prospective deuten darauf hin, dass Patient*innen mit elektrophysiologischen Anomalien aufgrund einer diagnostizierten Herzerkrankung, einschließlich HCM, ohne das Risiko einer körperlichen Verletzung oder eines Versagens bei der Beendigung der Arrhythmie an intensivem Leistungssport teilnehmen können. In dieser Studie mit 440 Patient*innen, darunter auch Patient*innen mit Kammerflimmern oder ventrikulären Tachykardien während des Sports (30 %), gab es keine Todesfälle oder externe Reanimationen während oder nach der sportlichen Betätigung. Zehn Prozent der Probanden erhielten während des Wettkampfs oder Trainings angemessene Schocks, und zwar 3 pro 100 Personenjahre und die Wahrscheinlichkeit, während eines Wettkampfs einen Schock zu erhalten, war ähnlich hoch wie bei anderen körperlichen Aktivitäten für Personen mit
HCM. Darüber hinaus deuten die oben genannten Erkenntnisse bei Sportlern mit HCM darauf hin, dass die HIE bei dieser Patient*innengruppe nicht nur sicher ist, sondern auch zu einer günstigen Anpassung der Herzstruktur und -funktion führt, ähnlich wie bei gesunden Sportler*innen ohne HCM. Hochwertige Belege aus mehreren prospektiven, randomisierten, kontrollierten Studien zur Wirksamkeit und Sicherheit der HIE im Vergleich zur MIE bei
Patient*innen mit HCM fehlen.“
Unerlässlich ist, dass Sie als HCM-Patient*in gemeinsam mit Ihrem Betreuer/Ihrer Betreuerin einen individuellen Aktivitätsplan erstellen sollten. So aktiv wie möglich zu bleiben und ein optimales Gewicht zu halten, sind äußerst wichtige Faktoren für Ihr Wohlbefinden.
Leben mit HCM
Unterstützung und Planung der Familie
HCM kann eine extrem hohe Belastung für die Familie der Patient*innen darstellen. Da HCM-Patient*innen oft keine offensichtlichen Symptome haben, ist es für andere Menschen – sogar für Familienmitglieder – manchmal schwierig zu verstehen, was die Patient*innen durchmachen. Dies führt zu Spannungen und sogar zum Abbruch von Beziehungen.
Deshalb ist es wichtig, eine offene und ehrliche Kommunikation über die Herausforderungen zu führen, die HCM mit sich bringt, und zu verstehen, was es wirklich bedeutet, mit dieser Krankheit zu leben. Zu diesem Zweck ist auch psychologische Unterstützung auf individueller und familiärer Ebene erforderlich.
HCM hat auch Auswirkungen auf die Familienplanung, da viele (wenn nicht sogar die meisten) HCM-Patient*innen Angst haben, das Gen auf ihre Kinder zu übertragen. Frauen mit HCM haben auch Angst vor den Auswirkungen einer Schwangerschaft auf ihre Gesundheit. Es ist zu betonen, dass zu einer Schwangerschaft mit HCM eine gute Forschungslage vorliegt und diese sehr sicher sein kann, wenn die richtigen Vorgangsweisen befolgt werden. Außerdem gibt es In-vitro-Methoden, die die Einpflanzung eines zuvor getesteten HCM-freien Embryos ermöglichen.
Psychische Gesundheit
Das Leben mit einer fortschreitenden genetischen Krankheit fordert einen sehr hohen Tribut an die psychische Gesundheit. Die Belastung ist besonders groß bei den folgenden Schlüsselereignissen:
- HCM-Diagnose (oder Fehldiagnose). Die Entdeckung, dass man an einer Krankheit leidet, die zu einem plötzlichen Herzstillstand führen oder eine Reihe von Komplikationen mit sich bringen kann, die möglicherweise zu einer verkürzten Lebenserwartung führen, ist ein äußerst belastendes Ereignis. Oft kommt die Diagnose nach jahrelangen erfolglosen Versuchen, eine richtige Diagnose zu erhalten.
- Schlechte Nachrichten von medizinischen Tests.
- Sie erfahren, dass Sie das Krankheitsgen auf Ihre Kinder übertragen haben. Dies geschieht normalerweise nach Gentests. Eine genetische Beratung vor den Tests ist hilfreich und notwendig, aber das Schuldgefühl kann trotzdem bleiben.
- Verschlimmerung der Symptome. Es kann sein, dass Sie an einem Tag einen Berg besteigen können und am nächsten Tag nicht mehr in der Lage sind, die Treppe in den zweiten Stock zu nehmen.
Diese Ereignisse können eines oder mehrere der folgenden Gefühle und Zustände hervorrufen:
- Angst (vor dem Sterben, vor medizinischen Eingriffen, vor körperlichen Aktivitäten usw.)
- Depression
- Wut
- Panikattacken
- Vermindertes Selbstwertgefühl
- Schuldgefühle (z. B. wegen der Übertragung der Krankheit, weil sie die Familie in Schwierigkeiten gebracht hat oder weil Sie nicht in der Lage waren, für die finanzielle Sicherheit der Familie zu sorgen)
- Hass (insbesondere auf das eigene Herz)
- Isolierung
- Sexuelle Dysfunktion
- Etc.
Diese Symptome müssen von qualifizierten Fachkräften richtig behandelt werden. Oft werden HCM-Patient*innen entsprechende Medikamente verschrieben, die ihnen den Umgang mit ihren psychischen Problemen erleichtern.