Unsere Stiftung basiert auf einer projektbezogenen Philosophie. Wir werden an bis zu fünf Projekten gleichzeitig arbeiten und private oder institutionelle Spender*innen können wählen, welche(s) Projekt(e) sie unterstützen möchten. Wir sind bestrebt, alle Projekte fristgerecht und im Rahmen des Budgets abzuschließen. Die Auswahl des Projektportfolios erfolgt nach einer intensiven Diskussion der Stiftung mit der HCM-Gemeinschaft und dem wissenschaftlichen Beirat. Unser Ziel für jedes Projekt ist einfach: Wir wollen Instrumente und Initiativen bereitstellen, die das Leben von HCM-Patient*innen verbessern, die Sichtbarkeit der Krankheit und ihrer Folgen bei den wichtigsten Interessengruppen erhöhen und das beste Verhältnis zwischen investierten Mitteln und erreichten Ergebnissen erzielen.
Projekt 1: Individuelle psychologische Unterstützung für HCM-Patient*innen
Projektbeschreibung: HCM-Patient*innen und ihre Familien sind psychisch stark belastet. HCM-Symptome und die Angst oder Unfähigkeit, körperliche Aktivitäten und alltägliche Aufgaben auszuführen, können zu Stimmungsbeeinträchtigungen, Angstzuständen, Panikattacken, Suchterkrankungen und verschiedenen Problemen im Zusammenhang mit Familie, Arbeit, Ruhestand, Lebenseinstellung, Schuldgefühlen usw. führen. Oft werden diese Probleme aus Angst, Scham, aufgrund kultureller Prägungen oder anderer Faktoren vernachlässigt. Leider sind auch die Psycholog*innen oft nicht ausreichend geschult oder erfahren genug, um auf die spezifischen und komplexen Bedürfnisse von Menschen mit HCM eingehen zu können. Unser Ziel ist es, Unterstützung zu bieten, wo dies möglich ist.
Projektziel: Es wird eine Auswahl an Psycholog*innen gesucht, die für die Bedürfnisse von Patient*innen mit einer chronischen Herzerkrankung wie HCM qualifiziert und über die Besonderheiten von HCM aufgeklärt sind. HCM-Patient*innen sollen die Möglichkeit erhalten, sich für Einzelgespräche mit Psycholog*innen aus diesem Pool zu bewerben.
Umfang des Projekts:
Projektbudget: mindestens 12 000 EUR sind erforderlich, um mindestens 150 Patient*innenstunden mit qualifizierten Psycholog*innen zu gewährleisten.
Zeitplan des Projekts:
Phase 1: Fundraising – 8 bis 12 Wochen
Phase 2: Erstellung eines Online-Reservierungstools – 4 bis 8 Wochen
Phase 3: Rekrutierung von Psycholog*innen – 4 bis 8 Wochen
Phase 4: Reservierung von Sprechstunden, bis die bezahlten Stunden ausgeschöpft sind. –
je nach Bedarf
Phase 5: Fortsetzung der Finanzierungsbemühungen für das Projekt, um die Fortführung der Sitzungen zu gewährleisten – laufend.
Projekt 2: Sammlung von Informationen über HCM-Patient*innen und andere Interessengruppen in der Europäischen Union
Beschreibung des Projekts: Mit dem Projekt werden zwei Ziele verfolgt:
Primär: Sammlung von Informationen über HCM-Patient*innen in der Europäischen Union (EU), über die Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind, über ihren Krankheits- und Behandlungsverlauf, über die Interaktion mit dem Gesundheitssystem, über den Grad der Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung und den aktuellen Medikamenten, über die Auswirkungen der HCM auf ihr persönliches Leben, über Wünsche, Forderungen und Verbesserungsvorschläge usw. Dazu wird ein Online-Fragebogen eingesetzt, der in Englisch und fünf EU-Sprachen – Deutsch, Französisch, Spanisch, Italienisch und Niederländisch – zur Verfügung stehen wird. Das Mindestziel sind mindestens 200 Antworten, das Höchstziel 500 bis 700 Antworten. Um die Reichweite des Fragebogens zu erhöhen, werden wir soziale Medien, Patient*innengruppen und -organisationen sowie Suchmaschinenwerbung nutzen. Am Ende werden die Ergebnisse eingehend analysiert und auf der Website der Stiftung veröffentlicht sowie allen Umfrageteilnehmer*innen, die sich dafür entschieden haben, individuell zugesandt.
Sekundär: Sammlung von Informationen über den Bekanntheitsgrad von HCM bei Allgemeinmediziner*innen und Kardiolog*innen. Zu diesem Zweck werden wir ausführliche Interviews mit Hausärzt*inen und Kardiolog*innen aus fünf Ländern führen: Deutschland, Italien, den Niederlanden, Bulgarien und Frankreich. Die Interviews sollen Aufschluss darüber geben, ob und wie HCM-Symptome erkannt werden, ob bestehende HCM-Behandlungsrichtlinien befolgt werden, welche Art von Behandlungen verschrieben werden (einschließlich Operationen und Implantation von Geräten), wie der Patient*innenverlauf aus systemischer Sicht aussieht, wie viele HCM-Patient*innen im Durchschnitt behandelt werden usw. Wir streben an, pro Land mindestens zwei Interviews mit Allgemeinmediziner*innen und zwei Interviews mit Kardiolog*innen zu führen, sofern die Umstände dies zulassen. Diese Interviews werden als Grundlage für die Entwicklung eines Fragebogens für eine künftige quantitative Studie dienen (die Gegenstand eines anderen Projekts sein wird). Sie werden auch sehr nützliche Erkenntnisse für die künftige Entwicklung von Informationsmaterial (z. B. Broschüre, Video usw.) für Allgemeinmediziner *innen liefern. Eine Zusammenfassung des Berichts wird auf der Website der Stiftung veröffentlicht. Ein ausführlicher Bericht wird den Sponsor*innen des Projekts zur Verfügung gestellt.
Projektziel: Die gesammelten Daten werden einen objektiven Blick auf einen Bereich ermöglichen, der unseres Wissens noch nicht erforscht wurde – die Auswirkungen der HCM auf Patient*innen in der EU sowie die tatsächliche Situation bei der Diagnostik und Versorgung dieser Patient*innen. Diese Ergebnisse werden auch die Erstellung von gezieltem Kommunikationsmaterial ermöglichen, und die gesammelten Kontaktdaten werden als Grundlage für die Schaffung einer EU-HCM-Patient*innengemeinschaft dienen. Die gesammelten Ergebnisse können auch bei Lobbying-Aktivitäten gegenüber den EU-Institutionen erfolgreich eingesetzt werden.
Umfang des Projekts:
Projektbudget und Verwendung: Das geschätzte Gesamtbudget beträgt 20000 EUR. Es wird für Folgendes verwendet werden:
Zeitplan des Projekts:
Phase 1: Einrichtung – 4 bis 8 Wochen
Phase 2: Feldarbeit Qualitative Studien – 4 bis 8 Wochen
Phase 3: Entwicklung von Fragebögen, Übersetzungen und Vorabtests – 5 bis 7 Wochen
Phase 4: Einsatz des Online-Fragebogens – 4 Wochen
Phase 5: Datenanalyse und Veröffentlichung –-4 Wochen
Projekt 3: Entwicklung und Einsatz einer mobilen Anwendung
Projektbeschreibung: Wir wollen eine Handy-Anwendung für iOS und Android entwickeln und bereitstellen, die auf die spezifischen Bedürfnisse von HCM-Patient*innen ausgerichtet ist.
Projektziel: Entwicklung eines Instruments, das Tausenden von HCM-Patient*innen das Leben erleichtert und eine bessere Schnittstelle zu den relevanten Stellen wie dem Gesundheitssystem, behandelnden Ärzt*innen, Pharmaunternehmen usw. darstellt. Das Vorhandensein einer solchen Anwendung wird auch die Sammlung relevanter Daten über die Bedürfnisse und den Lebensstil von HCM-Patient*innen ermöglichen.
Projektumfang: Erstellung von iOS- und Android-Versionen einer mobilen Anwendung, die die folgenden Funktionalitäten abdeckt:
Die Anwendung muss so flexibel sein, dass sie in Zukunft um weitere Funktionalitäten erweitert werden kann und mit modernsten Methoden vollständige Datensicherheit bietet.
Projektbudget und Nutzung: Das geschätzte Gesamtbudget beträgt 90000 EUR. Es deckt die Entwicklung der Anwendung und ihre Einführung auf beiden Betriebssystemen ab.
Die jährliche Wartung der Anwendung ist in diesem Betrag nicht enthalten und wird auf 10 bis 15 % der Projektkosten geschätzt.
Zeitplan des Projekts:
Phase 1: Ausarbeitung detaillierter Spezifikationen (Ideenfindung und Forschung) – 10 Wochen
Phase 2: UX/UI-Design – 4 bis 8 Wochen
Phase 3: Anwendungsentwicklung – 12 bis 18 Wochen
Phase 4: Tests – 4 Wochen
Phase 5: Bereitstellung – 2 bis 4 Wochen
Phase 6: Optimierung nach der Markteinführung – 4 bis 8 Wochen
Projekt 4: Erstellung und Veröffentlichung eines Buches mit den Geschichten von HCM-Patient*innen aus verschiedenen Ländern der Europäischen Union
Projektbeschreibung: Wir werden HCM-Patient*innen aus allen EU-Ländern befragen und ihre Geschichten in Form einer Kurzgeschichte erzählen. Die Patient*innen können wählen, ob sie ihre Namen offenlegen oder ihre Daten anonymisieren möchten.
Projektziel: Erstellung eines Profils von HCM-Patient*innen in der EU auf einer sehr persönlichen Ebene. In der Publikation werden die Schwierigkeiten beschrieben, mit denen sie konfrontiert sind, sowie ihre Erfolge im Kampf gegen die Krankheit. Dies wird es HCM-Patient*innen und wichtigen Interessengruppen ermöglichen, die Herausforderungen, die das Leben mit HCM mit sich bringt und die Art und Weise, wie andere Menschen damit umgehen, genauer zu erkennen und bewährte Verfahren in den verschiedenen Ländern zu identifizieren.
Projektumfang: Schreiben und Veröffentlichung eines Buches in englischer Sprache mit mindestens 50 000 Wörtern. Das Buch wird in einer Auflage von 1000 Exemplaren veröffentlicht und kostenlos an die Mitglieder der HCM-Patient*innenstiftung und andere HCM-Patient*innen verteilt. Es wird auch als eBook auf hcmpatient.eu verfügbar sein. Darüber hinaus wird den Patient*innenorganisationen in den einzelnen Ländern die Möglichkeit gegeben, das Buch in ihre Landessprachen zu übersetzen und zu veröffentlichen.
Projektbudget und Nutzung: Das geschätzte Gesamtbudget beträgt 18000 EUR. Es wird Folgendes abdecken:
Zeitplan des Projekts:
Phase 1: Konzeptentwicklung – 4 Wochen
Phase 2: Interviews (einschließlich Übersetzung) – 12 bis 16 Wochen
Phase 3: Schreiben – 12 bis 18 Wochen
Phase 4: Umschlaggestaltung – 4 Wochen
Phase 5: Druck – 4 bis 6 Wochen
Projekt 5: Erstellung eines Animationsvideos über HCM
Projektbeschreibung: Wir werden ein hochwertiges Animationsvideo erstellen, das Patient*innen und Allgemeinärzt*inen HCM erklären soll.
Projektziel: Erstellung eines visuellen Instruments zur besseren Erläuterung der HCM, ihres Mechanismus, ihrer häufigsten Ausprägung und ihrer Folgen.
Projektumfang: Erstellung eines hochwertigen Animationsvideos mit einer Länge von 200 bis 360 Sekunden (je nach verfügbaren Mitteln). Das Video wird mit Untertiteln in mindestens 10 Sprachen der Europäischen Union übersetzt.
Projektbudget und Nutzung: Das geschätzte Gesamtbudget beträgt 25000 EUR (für ein 200-Sekunden-Video). Es wird Folgendes abdecken:
Zeitplan des Projekts:
Phase 1: Konzeptentwicklung – 4 Wochen
Phase 2: Drehbuchschreiben – 2 Wochen
Phase 3: Videoproduktion – 8 bis 12 Wochen
Phase 4: Übersetzungen – 4 Wochen
Stufe 5: Online-Bereitstellung – 2 Wochen
