Unser Auftrag
Das Ziel der Stiftung ist es, Patient*innen mit der genetischen Herzkrankheit Hypertrophe Kardiomyopathie (abgekürzt HCM) und deren Angehörige in der Europäischen Union zu vereinen und sie auf jede mögliche Weise zu unterstützen:
Unsere Vision
Unsere Vision ist es, bei HCM-Patient*innen in der Europäischen Union eine wesentliche Verbesserung in folgenden Punkten zu erzielen:
Wir träumen von dem Tag, an dem die HCM eine routinemäßig behandelbare oder sogar vollständig ausgerottete Krankheit sein wird.
Unser Team
Emil Tsenov
Gründer und Geschäftsführer
Emil lebt und arbeitet in Wien, Österreich, und ist österreichischer Staatsbürger bulgarischer Herkunft. Er hat einen BA in Betriebswirtschaft (American University in Bulgaria), einen MA in englischer Sprache und Literatur (Universität Sofia) und einen MBA von INSEAD. Er ist außerdem Doktorand und unterrichtet an amerikanischen und österreichischen Universitäten Marketingmanagement, internationales Marketing, Marketingstrategie, neue Produktentwicklung und Innovation etc. Emil hat in verschiedenen leitenden Marketing- und IT-Positionen bei großen Unternehmen wie Philips, Zürich Versicherung und OMV sowie in Start-ups gearbeitet. Seine Erfahrungen umfassen verschiedene B2C- und B2B-Branchen wie Medien, Tabak, Unterhaltungselektronik, Körperpflege, Versicherungen, Schmierstoffe, Bildung und Satelliten. Derzeit leitet er die Marketingberatung Optimus Consulting, die sich mit verschiedenen strategischen und operativen Marketingproblemen befasst.
Im Jahr 1989 wurde bei Emil eine nicht-obstruktive hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) diagnostiziert, eine Krankheit, die seinen Vater im Alter von 54 Jahren das Leben kostete. Seitdem hat sich Emil aktiv in verschiedenen Patient*inneninitiativen engagiert. Er leitete auch ein europaweites HCM-Patient*innenprojekt als Berater für ein pharmazeutisches Unternehmen und verfügt über umfassende Kenntnisse der europäischen HCM-Patient*innenorganisationen sowie der länderspezifischen und EU-Vorschriften. Er hat auch den Roman „Der grüne Tunnel“ geschrieben, in dem HCM das Hauptthema ist.
Emil spricht fließend Bulgarisch, Englisch und Russisch und hat fortgeschrittene Kenntnisse in Deutsch. Er ist verheiratet und hat zwei Töchter (27 und 22).
Bettina Bogner-Lipp
aus Linz in Oberösterreich. Sie ist verheiratet, hat eine Tochter (35) und ist Großmutter von zwei Enkelkindern. Nach einem abgebrochenen Studium der Kunstgeschichte war sie viele Jahre als Assistentin der Geschäftsführung in der Privatwirtschaft tätig. Seit ihrem Studium der Gerontologie in Graz 2005-07 mit Master-Upgrade 2014 hat sie sich beruflich in der Arbeit für und mit alten Menschen, insbesondere mit Demenzkranken, sowohl in der täglichen Betreuungsarbeit in einem Altenheim als auch in der Forschung und Ausbildung engagiert. Ihre Hauptaufgabe in den letzten Jahren war die telefonische Beratung zu allen Themen rund um „Alter und Gewalt“. Sie ist beim österreichischen Verein „Pro Senectute – Verein für das Alter“ beschäftigt.
Bettina ist eine sehr betroffene HOCM-Patientin. Sie erhielt die Diagnose 2014 nach einem langen Weg der Ungewissheit und des Leidens, obwohl das Herzleiden in der Familie liegt. Im Jahr 2015 wurde sie in Göttingen am offenen Herzen operiert, um einen dritten Papillarmuskel und wucherndes Gewebe zu entfernen. Dies erwies sich als unzureichend, so dass 2022 in Innsbruck, Österreich, eine erneute Myektomie mit einer Mitralklappenreparatur und dem Einsatz eines Herzschrittmachers durchgeführt wurde.
Dr. Dimitar Ivanov
Bulgare. Er schloss sein Medizinstudium 2003 ab und arbeitet seither im Kreiskrankenhaus seiner Heimatstadt Pazardzhik. Dimitar hat sich auf Anästhesiologie und Intensivpflege spezialisiert und ist Vollzeit-Anästhesist in dem 556-Betten-Krankenhaus, das eine Bevölkerung von 314 000 Menschen abdeckt. Seit 2015 ist er auch Leiter der Intensivstation. Vor 15 Jahren wurde bei ihm eine obstruktive HCM diagnostiziert.
Francesca Musso
Francesca ist Italienerin und wurde im Alter von 24 Jahren mit einer nicht-obstruktiven hypertrophen Kardiomyopathie diagnostiziert, obwohl sie schon immer wusste, dass mit ihrem Herzen etwas nicht stimmte.
Zu diesem Zeitpunkt stand sie kurz vor ihrem Abschluss in Sportwissenschaften, und die Nachricht ließ sie daran zweifeln, ob sie den richtigen Weg eingeschlagen hatte. Sie nahm die Diagnose jedoch immer noch nicht ernst und ging nach Australien und dann nach London, um zu arbeiten und die Welt zu erkunden.
Als sie 2019 nach Italien zurückkehrte, wo sie heute lebt und arbeitet, wurde ihr dringend empfohlen, sich vorsorglich einen S-ICD implantieren zu lassen, da sich die Krankheit verschlimmert hatte. Sie stimmte zu, da sie davon ausging, dass das Gerät nie benötigt werden würde.
Bis es auslöste und ihr Leben rettete.
Danach beschloss sie, die Instagram-Seite „livingwiththeS-icd” zu gründen, auf der sie Menschen mit ICDs weltweit unterstützt und in engem Kontakt mit Patienten und ihren Angehörigen steht, die vor ähnlichen Problemen und Entscheidungen stehen.
Wissenschaftlicher Beirat
Prof. Iacopo Olivotto
Professor für kardiovaskuläre Medizin an der Universität von Florenz und Leiter der Kardiologie am Meyer-Kinderkrankenhaus in Florenz, Italien. In den letzten zwei Jahrzehnten hat er sich vor allem mit verschiedenen Aspekten von Kardiomyopathien befasst, insbesondere mit der hypertrophen Kardiomyopathie (HCM). Dazu gehören klinische Prädiktoren für das Fortschreiten und den Ausgang der Krankheit, Arrhythmien, medizinisches und chirurgisches Management, die Weiterentwicklung der Bildgebung, genetische Studien, Entwicklungsstudien und translationale Studien zur Kontraktilität des Herzmuskels und zur zellulären Elektrophysiologie. Prof. Olivotto war an der Entwicklung von Arzneimitteln, dem Entwurf und der Durchführung von randomisierten Studien zu genetischen Kardiomyopathien beteiligt. Er ist Mitautor von über 300 Artikeln in internationalen Fachzeitschriften. Prof. Olivotto ist Mitbegründer und Vorstandsmitglied von The Sarcomeric Human Cardiomyopathy Registry (Share) und ICON (International CardiomyOpathy Network).
Prof. Jolanda van der Velden
Leiterin der Abteilung für Physiologie am Amsterdam University Medical Center und Direktorin des Amsterdam Cardiovascular Sciences Institute. Ihr Hauptforschungsinteresse gilt der Rolle von Sarkomerproteinen bei der Herzleistung. Da Mutationen in Sarkomerproteinen eine häufige Ursache für Herzkrankheiten sind, ist die Erforschung von vererbten Kardiomyopathien ein zentraler Forschungsschwerpunkt am Amsterdam UMC. Das Team von Prof. van der Velden in der Abteilung Physiologie arbeitet mit klinischen Genetikern, Kardiologen, Herzchirurgen und Experten für kardiale In-vivo-Bildgebung zusammen, um translationale Studien vom Labor bis zum Patienten zu ermöglichen. Ihr Fachwissen umfasst funktionelle Studien an einzelnen Herzmuskelzellen und auf multizellulärer Ebene sowie mitochondriale Studien an Patient*innenproben, die während einer Herzoperation gewonnen wurden, weiters an aus Stammzellen abgeleiteten Herzmodellen.
Dr. Niccolo‘ Maurizi
Leitender Assistenzarzt für Kardiologie an der Universität CHUV | Lausanne. Zuvor arbeitete er als Forscher an der Università degli Studi di Firenze. Im Jahr 2015 war er Mitbegründer von D-Heart, einem Startup für innovative kardiologische Wearable-Konzepte. Er ist Autor und Mitautor von fast 100 wissenschaftlichen Artikeln mit Schwerpunkt auf HCM-bezogenen Themen (Management des plötzlichen Herzstillstands, Schwangerschaft bei HCM, intelligente Geräte in der klinischen Praxis etc.)
Prof. Franco Cecchi
war von 1979 bis 2011 medizinischer Direktor des Careggi- und Meyer-Krankenhauses in Florenz, von 2005 bis 2011 außerordentlicher Professor für Kardiologie an der Universität Florenz und von 2012 bis 2019 Vertragsprofessor an der Universität S. Raffaele (Mailand). Er hat zahlreiche Arbeiten über hypertrophe Kardiomyopathie verfasst, organisationsübergreifende Forschung initiiert und zahlreiche Veranstaltungen über HCM organisiert und daran teilgenommen. Zusammen mit Prof. Olivotto hat er aktiv an der Ausarbeitung der Leitlinien der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie für hypertrophe Kardiomyopathie mitgewirkt.
