Die HCM ist eine seltene genetische Erkrankung und wird in der Regel auch als solche eingestuft, was die Behandlung und die Entwicklung von Medikamenten betrifft. Unser Ziel ist es, eine Datenbank mit einem Regelwerk zu kardiologischen Erkrankungen im Allgemeinen und zu HCM im Besonderen aufzubauen. Sie können uns jedes Dokument, das Sie für diesen Zweck für relevant halten, über das Kontaktformular oder per E-Mail an [email protected] schicken.
Hier finden Sie einige wichtige Dokumente zum Thema HCM:
1. Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 zu einer Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten – das Dokument beschreibt die Situation bei seltenen Krankheiten wie HCM, empfiehlt die Umsetzung von Strategien und Plänen für den Umgang mit diesen Krankheiten und die Einrichtung von Kompetenzzentren für deren Behandlung. – Herunterladen
2. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies – dies ist das Schlüsseldokument der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie, das alle Aspekte der HCM-Diagnostik und -Behandlung umreißt. Dieses wichtige Dokument wurde von einer Arbeitsgruppe erarbeitet, der auch unser Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirats, Prof. Iacopo Olivotto, angehörte. – Herunterladen
3. A Policy Roadmap to improve cardiomyopathy detection and care in Europe ist ein Dokument, das von Cardiomyopathies Matter, einer von Bristol Myers Squibb finanzierten Initiative, erstellt wurde. Das Dokument skizziert einige wichtige Maßnahmen, die auf europäischer Ebene ergriffen werden müssen. Darin heißt es: „Die Mobilisierung von Forschung und Innovation sollte ein zentraler Bestandteil der Maßnahmen auf EU- und nationaler Ebene sein, um die kardiovaskuläre Gesundheit im Allgemeinen zu verbessern und insbesondere die Herausforderungen und den ungedeckten Bedarf bei Kardiomyopathien anzugehen.“ – Herunterladen
