La nostra missione
La missione della Fondazione è quella di connettere e sostenere in ogni modo possibile i pazienti affetti dalla malattia cardiaca genetica “Cardiomiopatia Ipertrofica” (abbreviata in CMI), abitanti nell’Unione Europea e i loro familiari:
La nostra visione
La nostra visione è quella di ottenere un migliore risultato nel trattamento della CMI nei pazienti dell’Unione Europea, tra cui:
Sogniamo il giorno in cui la CMI sarà una malattia curabile di routine o addirittura completamente debellata.
Il nostro team
Emil Tsenov
Fondatore e amministratore delegato
Emil vive e lavora a Vienna, Austria, ed è un cittadino austriaco di origine bulgara. Ha conseguito un BA in Business Administration (American University in Bulgaria), un MA in Lingua e letteratura inglese (Università di Sofia) e un MBA presso l’INSEAD. Sta anche studiando per un dottorato e insegna corsi di Marketing Management, Marketing internazionale, Strategia di marketing, Sviluppo e innovazione di nuovi prodotti, ecc. presso università americane e austriache. Emil ha lavorato in diverse posizioni di leadership nel settore del marketing e dell’IT presso grandi aziende come Philips, Zurich Insurance e OMV, oltre che in start-up. La sua esperienza copre diversi settori B2C e B2B come i media, il tabacco, l’elettronica di consumo e la cura della persona, le assicurazioni, i lubrificanti, l’istruzione e i satelliti. Attualmente dirige la società di consulenza di marketing Optimus Consulting, che si occupa di diversi problemi di marketing strategico e operativo.
Nel 1989 a Emil è stata diagnosticata una cardiomiopatia ipertrofica non ostruttiva (CMI), una malattia che ha tolto la vita a suo padre all’età di 54 anni. Da allora Emil ha partecipato attivamente a diverse iniziative per i pazienti. Ha anche guidato un progetto europeo incentrato sulla CMI come consulente per un’azienda farmaceutica e ha una grande conoscenza del panorama europeo delle organizzazioni di pazienti affetti da CMI, nonché delle normative specifiche di ogni Paese e dell’UE. Ha anche scritto il romanzo “Il tunnel verde”, che ha come tema principale la CMI.
Emil parla fluentemente bulgaro, inglese e russo e ha una conoscenza avanzata del tedesco. È sposato e ha due figlie (27 e 22 anni).
Bettina Bogner-Lipp
di Linz, nell’Alta Austria. È sposata, madre di una figlia e nonna di due nipoti. Dopo una laurea incompleta in storia dell’arte, ha lavorato per molti anni come assistente di direzione nel settore privato. Dopo aver studiato Gerontologia a Graz dal 2005 al 2007 e aver conseguito un master nel 2014, ha cambiato il suo orientamento di carriera, lavorando per e con le persone anziane, in particolare quelle affette da demenza, sia nella routine quotidiana di assistenza in una casa di riposo, sia nella ricerca e nella formazione. Negli ultimi anni il suo compito principale è stato quello di fornire consulenza telefonica su tutte le questioni relative a “età e violenza”. Collabora con l’associazione austriaca “Pro Senectute – Verein für das Alter”.
Bettina è una paziente affetta da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva molto preoccupata. Le è stata diagnosticata nel 2014 dopo un lungo percorso di incertezze e sofferenza, nonostante la patologia cardiaca sia comune alla sua famiglia. Nel 2015 ha subito un intervento a cuore aperto a Gottinga, in Germania, per rimuovere un terzo muscolo papillare dislocato e molto tessuto proliferante. Questo intervento si è rivelato insufficiente, quindi nel 2022 ha subito una nuova miectomia con riparazione della valvola mitrale e applicazione di un pacemaker a Innsbruck, in Austria.
Dr. Dimitar Ivanov
Bulgaro. Si è laureato in medicina nel 2003 e da allora lavora nell’ospedale della contea di Pazardzhik, sua città natale. Dimitar si è specializzato in anestesiologia e terapia intensiva ed è anestesista a tempo pieno nell’ospedale da 556 posti letto che copre un’area di 314.000 abitanti. Dal 2015 è anche capo del reparto di terapia intensiva. Gli è stata diagnosticata la CMI ostruttiva 15 anni fa.
Francesca Musso
Francesca è italiana, all’età di 24 anni le è stata diagnosticata una cardiomiopatia ipertrofica non ostruttiva, anche se lei aveva sempre saputo che c’era qualcosa che non andava nel suo cuore.
All’epoca si stava laureando in scienze motorie e la notizia le fece domandare se stesse prendendo la strada giusta. Senza ancora prendere sul serio la diagnosi, partì per l’ Australia e poi per Londra per lavorare ed esplorare il mondo.
Tornata in Italia nel 2019, dove ora vive e lavora, le è stato fortemente consigliato di impiantare un S-ICD come misura precauzionale a causa del peggioramento della malattia. Lei ha accettato, dando per scontato che il dispositivo non sarebbe mai stato necessario.
Fino a quando non ha scaricato e le ha salvato la vita.
Successivamente ha deciso di aprire la pagina Instagram “livingwiththeS-icd” dove supporta le persone con ICDs in tutto il mondo e mantiene una stretta corrispondenza con i pazienti e i loro parenti che affrontano problemi e decisioni simili.
Comitato scientifico
Prof. Iacopo Olivotto
Professore di Medicina Cardiovascolare all’Università di Firenze e Responsabile della Cardiologia dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. Negli ultimi due decenni, i suoi principali interessi clinici e di ricerca hanno incluso vari aspetti delle cardiomiopatie, con particolare attenzione alla cardiomiopatia ipertrofica (CMI), che vanno dai predittori clinici della progressione e dell’esito della malattia, alle aritmie, alla gestione medica e chirurgica, agli studi avanzati di imaging e di genetica, allo sviluppo, agli studi traslazionali sulla contrattilità dei miofilamenti cardiaci e sull’elettrofisiologia cellulare. Il Prof. Olivotto è stato coinvolto nello sviluppo di farmaci, nella progettazione e nell’esecuzione di studi randomizzati sulle cardiomiopatie genetiche. È stato coautore di oltre 300 pubblicazioni su riviste internazionali con revisione paritaria. Il Prof. Olivotto è cofondatore e membro del consiglio di amministrazione di The Sarcomeric Human Cardiomyopathy Registry (Share) e di ICON (International CardiomyOpathy Network).
Prof. Jolanda van der Velden
Presidente del Dipartimento di Fisiologia dell’Amsterdam University Medical Center e direttore dell’Amsterdam Cardiovascular Sciences Institute. Il suo principale interesse di ricerca è il ruolo delle proteine sarcomeriche nelle prestazioni cardiache. Poiché le mutazioni nelle proteine sarcomeriche sono una causa frequente di malattie cardiache, la ricerca sulle cardiomiopatie ereditarie è una linea di ricerca centrale dell’UMC di Amsterdam. Il team del Prof. Van der Velden presso il dipartimento di Fisiologia collabora con genetisti clinici, cardiologi, cardiochirurghi ed esperti di imaging cardiaco in vivo, consentendo studi traslazionali dal banco al paziente. La loro esperienza comprende studi funzionali a livello di singola cellula muscolare cardiaca e a livello multicellulare, nonché studi mitocondriali in campioni di pazienti ottenuti durante interventi di chirurgia cardiaca e modelli cardiaci derivati da cellule staminali.
Dr. Niccolo’ Maurizi
Primario di Cardiologia presso il CHUV di Losanna. In precedenza, ha lavorato come ricercatore presso l’Università degli Studi di Firenze. Nel 2015 ha co-fondato D-Heart, una startup per concetti innovativi di wearable cardiologico. È autore e coautore di quasi 100 articoli scientifici incentrati su temi legati alla CMI (gestione dell’arresto cardiaco improvviso, gravidanza nella CMI, dispositivi intelligenti nella pratica clinica, ecc.)
Prof. Franco Cecchi
è stato dal 1979 al 2011 direttore sanitario dell’Ospedale Careggi e Meyer di Firenze, dal 2005 al 2011 Professore Associato di Cardiologia presso l’Università di Firenze e dal 2012 al 2019 Professore a Contratto presso l’Università S. Raffaele (Milano). Ha scritto numerosi articoli sulla cardiomiopatia ipertrofica, ha avviato ricerche inter-organizzative e ha organizzato e partecipato a numerosi eventi sulla CMI. Insieme al Prof. Olivotto, ha contribuito attivamente alla stesura delle Linee Guida della Società Europea di Cardiologia per la Cardiomiopatia Ipertrofica.
