La nostra Fondazione si fonda su una filosofia basata sui progetti. Lavoreremo su un massimo di cinque progetti alla volta e i contribuenti individuali o istituzionali potranno scegliere quale progetto o quali progetti sostenere. Il nostro obiettivo è quello di completare tutti i progetti nei tempi e nei budget previsti. La scelta del portafoglio di progetti avviene dopo un’intensa discussione della Fondazione con la comunità HCM e il comitato scientifico. Il nostro obiettivo per ogni progetto è semplice: fornire strumenti e iniziative che migliorino la vita dei pazienti affetti da CMI, aumentino la visibilità della malattia e delle sue conseguenze presso le principali parti interessate e raggiungano il miglior rapporto tra fondi investiti e risultati ottenuti.

Progetto 1: fornire ai pazienti affetti da HCM un supporto psicologico personalizzato

Descrizione del progetto: La CMI ha un pesante impatto psicologico sui pazienti e sulle loro famiglie. I sintomi della CMI e la paura o l’incapacità di svolgere attività fisiche e compiti comuni possono portare a disturbi dell’umore, ansia, attacchi di panico, uso di sostanze e numerosi problemi legati alla famiglia, al lavoro, alla pensione, all’atteggiamento verso la vita, al senso di colpa, ecc. Spesso questi problemi vengono trascurati per paura, vergogna, aspetti culturali o altri fattori. Purtroppo molto spesso anche gli psicologi non sono sufficientemente formati o esperti per gestire le esigenze specifiche e complesse dei pazienti affetti da HCM. Il nostro obiettivo è quello di fornire un supporto, ove possibile.

Scopo del progetto: creare un pool di psicologi qualificati per gestire le esigenze dei pazienti affetti da una malattia cardiaca cronica come la CMI e formarli sulle peculiarità della CMI. Offrire ai pazienti affetti da CMI la possibilità di richiedere consulenze individuali con gli psicologi di questo pool.

Ambito del progetto:

  • Il pool deve essere composto da un minimo di tre a un massimo di dieci psicologi, in modo da coprire almeno 5 lingue europee.

  • Creare uno strumento online per la selezione dei pazienti HCM idonei, nonché per la ricerca e la prenotazione di psicologi.

  • Fornire almeno 200 ore di consulenze gratuite ai pazienti (i costi degli psicologi saranno coperti dalla fondazione “HCM Patient” e dalle donazioni degli psicologi stessi).

Budget del progetto: è necessario un minimo di 12.000 euro per assicurare almeno 150 ore di pazienti con psicologi qualificati.

Tempistica del progetto:

Fase 1: raccolta fondi – da 8 a 12 settimane
Fase 2: Creazione dello strumento di prenotazione online – da 4 a 8 settimane
Fase 3: Reclutamento di psicologi – da 4 a 8 settimane
Fase 4: Prenotazione delle consulenze fino all’esaurimento delle ore pagate –
come da richiesta
Fase 5: Continuare a finanziare il progetto per garantire la continuazione delle sessioni – in corso

Progetto 2: Raccolta di informazioni sui pazienti affetti da CMI e su altri soggetti interessati nell’Unione Europea

Descrizione del progetto: Il progetto ha due obiettivi:

Primario: raccogliere informazioni sui pazienti affetti da CMI nell’Unione Europea (UE), sulle sfide che devono affrontare, sulla malattia e sul percorso terapeutico, sulle interazioni con il sistema sanitario, sul livello di soddisfazione per le cure mediche e i farmaci attuali, sull’impatto della CMI sulla loro vita personale, sui desideri e sulle proposte di miglioramento, ecc. Questo obiettivo sarà raggiunto attraverso la distribuzione di un questionario online che sarà disponibile in inglese e in cinque lingue dell’UE: tedesco, francese, spagnolo, italiano e olandese. L’obiettivo minimo sarà quello di ottenere almeno 200 risposte, mentre il massimo sarà di 500-700 risposte. Per aumentare la portata del questionario utilizzeremo i social media, i gruppi e le organizzazioni di pazienti e la pubblicità di ricerca. Alla fine i risultati saranno analizzati in modo approfondito e pubblicati sul sito web della Fondazione, oltre che inviati individualmente a tutti i partecipanti al sondaggio che hanno optato per questo.

Secondario: raccogliere informazioni sul livello di consapevolezza della CMI tra i medici di base e i cardiologi generici. A tal fine verranno effettuate interviste approfondite con medici di base e cardiologi di cinque Paesi: Germania, Italia, Paesi Bassi, Bulgaria e Francia. Le interviste mireranno a scoprire come e se vengono riconosciuti i sintomi della CMI, se vengono seguite le linee guida esistenti per la gestione della CMI, che tipo di trattamenti vengono prescritti (compresi gli interventi chirurgici e l’impianto di dispositivi), qual è il percorso del paziente da un punto di vista sistemico, quanti pazienti affetti da CMI vengono trattati in media, ecc. Il nostro obiettivo è quello di ottenere almeno 2 interviste con i medici di base e 2 interviste con i cardiologi per paese, se le circostanze lo permettono. Queste interviste serviranno come base per lo sviluppo di un questionario per uno studio quantitativo futuro (soggetto a un altro progetto). Forniranno inoltre indicazioni molto utili per il futuro sviluppo di materiale informativo (ad esempio brochure, video, ecc.) destinato ai medici di base. Una sintesi della relazione sarà pubblicata sul sito web della Fondazione. Una relazione dettagliata sarà fornita agli sponsor del progetto.

Scopo del progetto: i dati raccolti consentiranno di avere una visione obiettiva di un’area che, per quanto ne sappiamo, non è ancora stata esplorata: l’impatto della CMI sui pazienti residenti nell’UE, nonché la situazione reale della diagnostica e dell’assistenza per gli stessi. Questi risultati consentiranno anche la creazione di materiali di comunicazione mirati e i dati di contatto raccolti serviranno come base per la creazione di una comunità di pazienti affetti da CMI nell’UE. I risultati raccolti potranno essere utilizzati con successo anche per attività di lobbying presso le istituzioni europee.

Ambito del progetto:

  • Un minimo di 200 risposte di pazienti e assistenti al paziente nel sondaggio online.

  • Un minimo di 10 partecipanti all’indagine sui medici di base e sui cardiologi.

  • La pubblicazione di un’analisi approfondita del sondaggio tra i pazienti.

Budget e utilizzo del progetto: il budget totale stimato è di 20.000 euro. Sarà utilizzato per i seguenti scopi:

  • Licenze software: utilizzeremo Qualtrics, considerato uno dei migliori software di ricerca di mercato disponibili.

  • Creazione, sicurezza e manutenzione del database – poiché dovremo aderire alle norme GDPR nell’UE, sarà necessaria una maggiore sicurezza dei dati. Il database dei partecipanti dovrà essere ospitato su un server sicuro e l’accesso ad esso dovrà essere ulteriormente protetto.

  • Traduzione dell’indagine e delle risposte alle domande qualitative – l’indagine sarà tradotta in tedesco, francese, spagnolo, italiano e olandese. Sarà necessario tradurre in inglese le risposte alle domande qualitative fornite dagli intervistati in queste lingue.

  • Legale – avremo bisogno di consulenza legale per quanto riguarda la sicurezza dei dati, gli incentivi, ecc.

  • Sviluppo e pre-test del questionario – ci avvarremo del supporto di specialisti esterni in ricerche di mercato per lo sviluppo e il pre-test del questionario.

  • Incentivi per i partecipanti – forniremo diversi incentivi materiali ai partecipanti: un’estrazione a premi e libri per i partecipanti al sondaggio online e un buono Amazon per i partecipanti alle interviste.

  • Pubblicità online – svilupperemo un banner per promuovere il sondaggio tra le persone che utilizzano i social media e coloro che effettuano ricerche su termini relativi alla CMI.

  • Analisi dei dati e sintesi nei rapporti finali – ci avvarremo del supporto di specialisti di ricerche di mercato e statistici esterni per l’analisi e la sintesi dei dati.

  • Traduzione dei rapporti per la pubblicazione online – i rapporti saranno tradotti in tutte le lingue del sondaggio online.

  • Spese di viaggio (per le interviste faccia a faccia) – poiché l’intervista in presenza è il modo migliore per raccogliere informazioni sensibili, dovremo incontrare di persona il maggior numero possibile di partecipanti all’intervista.

Tempistica del progetto:

Fase 1: impostazione – da 4 a 8 settimane
Fase 2: lavoro sul campo Studi qualitativi – da 4 a 8 settimane
Fase 3: sviluppo del questionario, traduzioni e pre-test – da 5 a 7 settimane:
Sviluppo, traduzione e pre-test del questionario – da 5 a 7 settimane
Fase 4: Distribuzione del questionario online – 4 settimane
Fase 5: Analisi dei dati e pubblicazione – 4 settimane

Progetto 3: Sviluppare e distribuire un’applicazione mobile

Descrizione del progetto: Il nostro obiettivo è quello di sviluppare e distribuire un’applicazione per cellulari mirata alle esigenze specifiche dei pazienti affetti da CMI per iOS e Android.

Scopo del progetto: creare uno strumento che semplifichi la vita di migliaia di pazienti affetti da CMI e consenta una migliore interfaccia con i principali soggetti interessati, come il sistema sanitario, i medici curanti, le aziende farmaceutiche, ecc.
La presenza di un’applicazione di questo tipo consentirà anche la raccolta di dati rilevanti per le esigenze e lo stile di vita dei pazienti affetti da CMI.

Ambito del progetto: Creare versioni iOS e Android di un’applicazione mobile che copra le seguenti funzionalità:

  • Creazione del profilo del paziente con CMI.

  • Informare su novità e test sulla CMI.

  • Tracciamento dei sintomi – offrire agli utenti e ai loro medici la possibilità di tenere traccia dei loro sintomi e di vederne l’evoluzione nel tempo.

  • Promemoria per l’assunzione di farmaci.

  • Consigli per la dieta.

  • Consulente per l’attività fisica: fornire consigli sulle attività fisiche consigliate in base al profilo del paziente.

  • Farmaci per la CMI – elenco dei farmaci comuni utilizzati per la CMI e le loro complicanze, elencando gli effetti collaterali e le interazioni farmacologiche.

L’applicazione deve essere sufficientemente flessibile da poter essere ampliata con ulteriori funzionalità in futuro e deve garantire la completa sicurezza dei dati con i metodi più moderni.

Budget e utilizzo del progetto: Il budget totale stimato è di 90.000 euro. Esso coprirà lo sviluppo dell’applicazione e la sua distribuzione su entrambi i sistemi operativi.
La manutenzione annuale dell’applicazione non è inclusa in questo importo ed è stimata al 10-15% dei costi del progetto.

Tempistica del progetto:

Fase 1: stesura delle specifiche dettagliate (ideazione e ricerca) – 10 settimane
Fase 2: progettazione UX/UI – da 4 a 8 settimane
Fase 3: sviluppo dell’applicazione – da 12 a 18 settimane
Fase 4: collaudo – 4 settimane
Fase 5: Distribuzione – da 2 a 4 settimane
Fase 6: Ottimizzazione post-lancio – da 4 a 8 settimane

Progetto 4: Scrivere e pubblicare un libro con le storie di pazienti affetti da CMI provenienti da diversi paesi dell’Unione Europea.

Descrizione del progetto: Intervisteremo pazienti affetti da CMI provenienti da tutti i Paesi dell’UE e racconteremo le loro storie in forma di racconto. I pazienti sceglieranno se vogliono che i loro nomi siano resi noti o che i loro dati siano resi anonimi.

Scopo del progetto: creare un profilo dei pazienti affetti da CMI nell’UE a livello personale. Descrivere le difficoltà che devono affrontare e i loro successi nel combattere la malattia. Ciò consentirà ai pazienti affetti da CMI e alle principali parti interessate di rendersi conto in modo più dettagliato delle sfide che la convivenza con la CMI comporta e di come altre persone le affrontano, oltre a identificare le migliori pratiche nei vari Paesi.

Scopo del progetto: Scrivere e pubblicare un libro in inglese di almeno 50 000 parole. Il libro sarà pubblicato in 1000 copie e sarà distribuito gratuitamente ai membri della Fondazione per i pazienti affetti da CMI. Sarà inoltre disponibile come eBook su hcmpatient.eu. Inoltre, le organizzazioni nazionali di pazienti avranno la possibilità di tradurre il libro nelle lingue locali e di pubblicarlo.

Budget e utilizzo del progetto: Il budget totale stimato è di 18.000 euro. Esso coprirà quanto segue:

  • Sviluppo del concetto.

  • Interviste (compresi i costi di viaggio, se del caso).

  • Scrittura di un autore professionista.

  • Editing e correzione di bozze.

  • Design della copertina.

  • Stampa di 1.000 copie.

Tempistica del progetto:

Fase 1: Sviluppo del concetto – 4 settimane
Fase 2: Interviste (compresa la traduzione) – da 12 a 16 settimane
Fase 3: Scrittura – da 12 a 18 settimane
Fase 4: Design della copertina – 4 settimane
Fase 5: Stampa – da 4 a 6 settimane

Progetto 5: Creare un video di animazione su HCM

Descrizione del progetto: Creeremo un video di animazione di alta qualità con lo scopo di spiegare la CMI ai pazienti e ai medici di base.

Scopo del progetto: creare uno strumento visivo per spiegare meglio la CMI, il suo meccanismo, le espressioni più comuni e le conseguenze.

Scopo del progetto: Creare un video di animazione di alta qualità della durata di 200-360 secondi (a seconda dei fondi accumulati). Tradurre il video con sottotitoli in almeno 10 lingue dell’Unione Europea.

Budget e utilizzo del progetto: Il budget totale stimato è di 25.000 euro (per un video di 200 secondi). Esso coprirà quanto segue:

  • Sviluppo del concetto.

  • Script.

  • Produzione video (compresi musica e diritti d’autore).

  • Traduzione.

  • Schieramento online.

Tempistica del progetto:

Fase 1: sviluppo del concetto – 4 settimane

Fase 2: scrittura della sceneggiatura – 2 settimane

Fase 3: produzione video – da 8 a 12 settimane

Fase 4: Traduzioni – 4 settimane

Fase 5: Implementazione online – 2 settimane