La CMI è una malattia genetica rara e di solito è regolamentata come tale, per quanto riguarda il trattamento e lo sviluppo di farmaci. Il nostro obiettivo è quello di creare un database di documenti normativi relativi alle malattie cardiologiche in generale e alla CMI in particolare. Potete inviarci qualsiasi documento che ritenete rilevante a questo scopo tramite il modulo di contatto o per posta all’indirizzo [email protected]
Ecco alcuni documenti chiave relativi all’HCM:
1. Raccomandazione del Consiglio dell’8 giugno 2009 su un’azione nel campo delle malattie rare – il documento delinea la situazione delle malattie rare come la CMI, raccomanda l’attuazione di strategie e piani per affrontarle e la creazione di centri di competenza per trattarle. – Download
2. 2023 Linee guida ESC per la gestione delle cardiomiopatie – è il documento chiave della Società Europea di Cardiologia che delinea tutti gli aspetti della diagnosi e del trattamento della CMI. Questo importante documento è frutto del lavoro di una task force, di cui faceva parte il presidente del nostro Comitato Scientifico Prof. Iacopo Olivotto. – Download
3. “A Policy Roadmap to improve cardiomyopathy detection and care in Europe” è un documento preparato da Cardiomyopathies Matter, un’iniziativa finanziata da Bristol Myers Squibb. Il documento delinea alcune azioni chiave che devono essere intraprese a livello europeo. Il documento afferma che “la mobilitazione della ricerca e dell’innovazione dovrebbe essere una parte fondamentale delle azioni a livello europeo e nazionale per migliorare la salute cardiovascolare in generale, in particolare per affrontare le sfide e i bisogni insoddisfatti delle cardiomiopatie”. – Download
