Onze missie
De missie van de Stichting is het verenigen en ondersteunen van patiënten met de genetische hartziekte Hypertrofische Cardiomyopathie (afgekort HCM) in de Europese Unie en hun familieleden door:
Onze visie
Onze visie is om een veel betere uitkomst van HCM te bereiken bij patiënten in de Europese Unie, waaronder:
We dromen van de dag waarop HCM een routinematig te behandelen of zelfs volledig uit te roeien ziekte zal zijn.
Ons team
Emil Tsenov
Oprichter en algemeen directeur
Emil woont en werkt in Wenen, Oostenrijk, en is een Oostenrijks staatsburger van Bulgaarse afkomst. Hij heeft een BA in Bedrijfskunde (Amerikaanse Universiteit in Bulgarije), een MA in Engelse Taal en Literatuur (Universiteit van Sofia) en een MBA van INSEAD. Hij studeert ook voor een doctoraat en doceert cursussen in Marketing Management, Internationale Marketing, Marketing Strategie, Nieuwe Product Ontwikkeling en Innovatie, enz. aan Amerikaanse en Oostenrijkse universiteiten. Emil heeft gewerkt in verschillende leidinggevende marketing- en IT-functies bij grote bedrijven zoals Philips, Zurich Insurance en OMV, maar ook bij start-ups. Zijn ervaring omvat diverse B2C- en B2B-sectoren zoals media, tabak, consumentenelektronica en persoonlijke verzorging, verzekeringen, smeermiddelen, onderwijs en satellieten. Momenteel leidt hij het marketingadviesbureau Optimus Consulting dat zich bezighoudt met verschillende strategische en operationele marketingproblemen.
In 1989 werd bij Emil niet-obstructieve hypertrofische cardiomyopathie (HCM) vastgesteld, een ziekte die op 54-jarige leeftijd aan zijn vader het leven kostte. Sindsdien is Emil actief betrokken bij verschillende patiënteninitiatieven. Hij leidde ook een Europees HCM-patiëntgericht project als consultant voor een farmaceutisch bedrijf en heeft een grote kennis van het landschap van Europese HCM-patiëntenorganisaties en van landspecifieke en EU-regelgeving. Hij heeft ook de roman “De groene tunnel” geschreven met HCM als hoofdthema.
Emil spreekt vloeiend Bulgaars, Engels en Russisch en heeft een gevorderde kennis van het Duits. Hij is getrouwd en heeft twee dochters (27 en 22).
Bettina Bogner-Lipp
uit Linz in Opper-Oostenrijk. Ze is een getrouwde moeder van een dochter en grootmoeder van twee kleinkinderen. Na een onvolledige graad in kunstgeschiedenis werkte ze vele jaren als assistente van het management in de privésector. Sinds ze Gerontologie studeerde in Graz 2005-07 met een master upgrade 2014 veranderde ze haar loopbaanoriëntatie naar het werken voor en met ouderen, vooral die met dementie, zowel in een dagelijkse zorgtaakroutine in een bejaardentehuis als ook in onderzoek en training. Haar belangrijkste taak in de afgelopen jaren was telefonische counseling met betrekking tot alle kwesties van “leeftijd en geweld”. Ze werkt voor de Oostenrijkse vereniging “Pro Senectute – Verein für das Alter”.
Bettina is een zeer bezorgde HOCM-patiënte. Ze kreeg de diagnose in 2014 na een lange weg van onzekerheid en lijden, hoewel de hartaandoening in de familie zit. In 2015 onderging ze een openhartoperatie in Göttingen, Duitsland om een ontwrichte derde papillaire spier en veel woekerend weefsel te verwijderen. Dit bleek onvoldoende, dus onderging ze in 2022 een re-myectomie met een reparatie van de mitralisklep en de implementatie van een pacemaker in Innsbruck, Oostenrijk.
Dr. Dimitar Ivanov
Bulgaar. Hij studeerde in 2003 af in de geneeskunde en werkt sindsdien in het streekziekenhuis in zijn geboortestad Pazardzhik. Dimitar heeft zich gespecialiseerd in anesthesiologie en intensive care en is fulltime anesthesioloog in het ziekenhuis met 556 bedden dat een bevolkingsgebied van 314 000 mensen bestrijkt. Sinds 2015 is hij ook hoofd van de IC-afdeling. Hij werd 15 jaar geleden gediagnosticeerd met obstructieve HCM.
Francesca Musso
Francesca is een Italiaanse die op 24-jarige leeftijd de diagnose niet-obstructieve hypertrofische cardiomyopathie kreeg, hoewel ze altijd al had geweten dat er iets mis was met haar hart.
Op dat moment was ze aan het afstuderen in lichamelijke opvoeding en het nieuws deed haar afvragen of ze wel het juiste pad aan het bewandelen was. Ze nam de diagnose nog steeds niet zo serieus en ging naar Australië en daarna Londen om te werken en de wereld te verkennen.
Toen ze in 2019 terugkeerde naar Italië, waar ze nu woont en werkt, kreeg ze het dringende advies om uit voorzorg een S-ICD te implanteren vanwege de verergering van de ziekte. Ze accepteerde in de veronderstelling dat het apparaat nooit nodig zou zijn.
Totdat het afging en haar leven redde.
Daarna besloot ze de Instagrampagina “livingwiththeS-icd” te beginnen waar ze wereldwijd mensen met een ICD steunt en nauwe correspondentie onderhoudt met patiënten en hun familieleden die voor soortgelijke problemen en beslissingen staan.
Wetenschappelijke raad
Prof. Iacopo Olivotto
Professor cardiovasculaire geneeskunde aan de Universiteit van Florence en hoofd cardiologie van het Meyer Kinderziekenhuis in Florence, Italië. In de afgelopen twintig jaar hebben zijn belangrijkste klinische en onderzoeksinteresses verschillende aspecten van cardiomyopathieën omvat, met speciale aandacht voor hypertrofische cardiomyopathie (HCM), variërend van klinische voorspellers van ziekteprogressie en uitkomst, ritmestoornissen, medisch en chirurgisch beheer, geavanceerde beeldvorming en genetische studies, ontwikkelings- en translationele studies naar de contractiliteit van hartspierweefsel en cellulaire elektrofysiologie. Prof. Olivotto is betrokken geweest bij de ontwikkeling van medicijnen, het ontwerp en de uitvoering van gerandomiseerde studies in genetische cardiomyopathieën. Hij is co-auteur van meer dan 300 artikelen in internationale, peer-reviewed tijdschriften. Prof. Olivotto is medeoprichter en bestuurslid van The Sarcomeric Human Cardiomyopathy Registry (Share) en ICON (International CardiomyOpathy Network).
Prof. Jolanda van der Velden
Voorzitter van de afdeling Fysiologie van het Amsterdam Universitair Medisch Centrum en directeur van het Amsterdam Cardiovascular Sciences Institute. Haar belangrijkste onderzoeksinteresse is de rol van sarcomeer eiwitten in het functioneren van het hart. Aangezien mutaties in sarcomeer eiwitten een frequente oorzaak zijn van hartziekten, is onderzoek naar erfelijke cardiomyopathieën een centrale onderzoekslijn in het Amsterdam UMC. Het team van Prof. dr. van der Velden op de afdeling Fysiologie werkt samen met klinisch genetici, cardiologen, hartchirurgen en experts op het gebied van in vivo cardiale beeldvorming, waardoor translationeel onderzoek van de laboratoriumtafel naar de patiënt mogelijk is. Hun expertise omvat functionele studies op het niveau van enkele hartspiercellen en multicellulaire cellen, en mitochondriale studies in patiëntmonsters verkregen tijdens hartchirurgie en van stamcellen afgeleide hartmodellen.
Dr. Niccolo’ Maurizi
Hoofdassistent cardiologie aan de universiteit van CHUV in Lausanne. Daarvoor werkte hij als onderzoeker aan de Università degli Studi di Firenze. In 2015 was hij medeoprichter van D-Heart, een startup voor innovatieve cardiologische wearable concepten. Hij is auteur en medeauteur van bijna 100 wetenschappelijke artikelen met de nadruk op HCM-gerelateerde onderwerpen (plotselinge hartstilstand, zwangerschap bij HCM, slimme apparaten in de klinische praktijk, enz.)
Prof. Franco Cecchi
was van 1979 tot 2011 medisch directeur van het Careggi en Meyer ziekenhuis in Florence, van 2005 tot 2011 universitair hoofddocent cardiologie aan de Universiteit van Florence en van 2012 tot 2019 contracthoogleraar aan de S. Raffaele Universiteit (Milaan). Hij heeft talrijke artikelen geschreven over hypertrofische cardiomyopathie, is initiatiefnemer geweest van organisatieoverschrijdend onderzoek en heeft talrijke evenementen over HCM georganiseerd en eraan deelgenomen. Samen met Prof. Olivotto heeft hij actief bijgedragen aan het opstellen van de richtlijnen van de European Society of Cardiology voor hypertrofische cardiomyopathie.
