Onze stichting is gebaseerd op een projectfilosofie. We werken aan maximaal vijf projecten tegelijk en individuele of institutionele donateurs kunnen kiezen welk(e) project(en) ze willen steunen. We streven ernaar alle projecten op tijd en binnen budget af te ronden. De keuze van de projectportefeuille komt na een intensieve discussie van de Stichting met de HCM-gemeenschap en de wetenschappelijke raad. Ons doel voor elk project is eenvoudig: het bieden van hulpmiddelen en initiatieven die het leven van HCM-patiënten zullen verbeteren, de zichtbaarheid van de ziekte en de gevolgen ervan bij de belangrijkste belanghebbenden zullen vergroten en de beste verhouding tussen geïnvesteerde middelen en behaalde resultaten zullen realiseren.
Project 1: gepersonaliseerde psychologische ondersteuning voor HCM-patiënten
Projectbeschrijving: HCM eist een zware psychologische tol van HCM-patiënten en hun families. HCM-symptomen en de angst of het onvermogen om lichamelijke activiteiten en gewone taken uit te voeren, kunnen leiden tot stemmingsstoornissen, angst, paniekaanvallen, middelengebruik en tal van problemen op het gebied van gezin, werk, pensioen, levenshouding, schuldgevoelens enz. Vaak worden deze problemen verwaarloosd vanwege angst, schaamte, culturele aspecten of andere factoren. Helaas zijn psychologen vaak niet opgeleid of ervaren genoeg om met de specifieke en complexe behoeften van HCM-patiënten om te gaan. Het is ons doel om waar mogelijk ondersteuning te bieden.
Doel van het project: Een pool van psychologen samenstellen die gekwalificeerd zijn om in te spelen op de behoeften van patiënten met een chronische hartziekte zoals HCM en hen voorlichten over de bijzonderheden van HCM. HCM-patiënten de mogelijkheid bieden individuele consulten aan te vragen bij psychologen uit die pool.
Omvang van het project:
Projectbudget: er is minimaal 12 000 EUR nodig om minstens 150 patiënturen met gekwalificeerde psychologen te kunnen garanderen.
Tijdlijn van het project:
Fase 1: Fondsenwerving – 8 tot 12 weken
Fase 2: Creëren van online reserveringstool – 4 tot 8 weken
Fase 3: Werven van psychologen – 4 tot 8 weken
Fase 4: Reserveren van consulten tot de betaalde uren uitgeput zijn. –
zoals gevraagd
Fase 5: Doorgaan met financieringsinspanningen voor project om voortzetting van sessies te garanderen – doorlopend.
Project 2: Informatie verzamelen over HCM-patiënten en andere belanghebbenden in de Europese Unie
Projectbeschrijving: Het project heeft twee doelen:
Primair: het verzamelen van informatie over HCM-patiënten in de Europese Unie (EU), de uitdagingen waarmee zij worden geconfronteerd, hun ziekte- en behandeltraject, interacties met het gezondheidssysteem, mate van tevredenheid met medische zorg en huidige medicatie, impact van HCM op hun persoonlijke leven, wensen, verlangens en suggesties voor verbetering, enz. Dit zal worden bereikt door de inzet van een online vragenlijst die beschikbaar zal zijn in het Engels en vijf EU-talen – Duits, Frans, Spaans, Italiaans en Nederlands. Het minimale doel is om ten minste 200 antwoorden te krijgen, het maximale 500 tot 700 antwoorden. Om het bereik van de vragenlijst te vergroten, zullen we gebruikmaken van sociale media, patiëntengroepen en -organisaties en zoekadvertenties. Uiteindelijk zullen de resultaten grondig worden geanalyseerd en gepubliceerd op de website van de Stichting, maar ook individueel worden toegestuurd aan alle deelnemers aan de enquête die daarvoor hebben gekozen.
Secundair: informatie verzamelen over de mate van bekendheid met HCM onder huisartsen en algemene cardiologen. Voor dit doel zullen we diepte-interviews houden met huisartsen en cardiologen uit vijf landen: Duitsland, Italië, Nederland, Bulgarije en Frankrijk. Het doel van de interviews is om te ontdekken hoe en of HCM-symptomen worden herkend, of bestaande HCM-managementrichtlijnen worden gevolgd, wat voor soort behandelingen worden voorgeschreven (inclusief operaties en implantatie van apparaten), wat het patiëntenpad is vanuit een systemisch oogpunt, hoeveel HCM-patiënten gemiddeld worden behandeld, enz. We streven naar minstens 2 interviews met huisartsen en 2 interviews met cardiologen per land, als de omstandigheden het toelaten. Deze interviews zullen dienen als basis voor de ontwikkeling van een vragenlijst voor een kwantitatief onderzoek in de toekomst (onder voorbehoud van een ander project). Ze zullen ook zeer nuttige inzichten geven voor de toekomstige ontwikkeling van informatiemateriaal (bv. brochure, video, enz.) gericht op huisartsen. Een samenvatting van het rapport zal op de website van de Stichting worden gepubliceerd. Een gedetailleerd verslag zal worden verstrekt aan de sponsors van het project.
Doel van het project: De verzamelde gegevens zullen een objectieve kijk geven op een gebied dat, voor zover wij weten, nog niet eerder is onderzocht – de impact van HCM op patiënten in de EU, evenals de werkelijke situatie met betrekking tot diagnostiek en zorg voor hen. Met deze resultaten kan ook gericht communicatiemateriaal worden gemaakt en de verzamelde contactgegevens zullen als basis dienen voor het opzetten van een EU-HCM-patiëntengemeenschap. De verzamelde resultaten kunnen ook met succes worden gebruikt bij lobbyactiviteiten voor EU-instellingen.
Omvang van het project:
Projectbudget en -gebruik: Het totale geschatte budget is 20.000 euro. Het zal worden gebruikt voor het volgende:
Tijdlijn van het project:
Fase 1: Opzet – 4 tot 8 weken
Fase 2: Veldwerk Kwalitatieve studies – 4 tot 8 weken
Fase 3: Ontwikkeling vragenlijst, vertalingen en pre-testen – 5 tot 7 weken
Ontwikkeling vragenlijst, vertalingen en pre-testen – 5 tot 7 weken
Fase 4: Uitrol online vragenlijst – 4 weken
Fase 5: Analyse gegevens en publicatie – 4 weken
Gegevensanalyse en publicatie – 4 weken
Project 3: Een mobiele applicatie ontwikkelen en implementeren
Projectbeschrijving: We willen een mobiele telefoonapplicatie ontwikkelen en implementeren die gericht is op de specifieke behoeften van HCM-patiënten voor iOS en Android.
Doel van het project: Een tool ontwikkelen die het leven van duizenden HCM-patiënten gemakkelijker maakt en een betere interface mogelijk maakt met de belangrijkste belanghebbenden, zoals het gezondheidssysteem, behandelende artsen, farmaceutische bedrijven, enz.
De aanwezigheid van een dergelijke applicatie maakt het ook mogelijk om relevante gegevens te verzamelen over de behoeften en levensstijl van HCM-patiënten.
Projectomvang: Maak iOS- en Android-versies van een mobiele applicatie met de volgende functionaliteiten:
De applicatie moet flexibel genoeg zijn om in de toekomst uitgebreid te kunnen worden met meer functionaliteiten en moet volledige gegevensbeveiliging bieden met de modernste methoden.
Projectbudget en -gebruik: Het totale geschatte budget is 90.000 euro. Dit budget dekt de ontwikkeling van de applicatie en de implementatie ervan op beide besturingssystemen.
Het jaarlijks onderhoud van de applicatie is niet inbegrepen in dit bedrag en wordt geschat op 10 tot 15% van de projectkosten.
Tijdlijn van het project:
Fase 1: Opstellen van gedetailleerde specificaties (ideevorming en onderzoek) – 10 weken
Fase 2: UX/UI-ontwerp – 4 tot 8 weken
Fase 3: Applicatieontwikkeling – 12 tot 18 weken
Fase 4: Testen – 4 weken
Fase 5: Uitrol – 2 tot 4 weken
Fase 6: Post-launch optimalisatie – 4 tot 8 weken
Project 4: Een boek schrijven en publiceren met de verhalen van HCM-patiënten uit verschillende landen in de Europese Unie
Project description: We will interview HCM patients from all EU countries and will tell their stories in a short story format. Patients will choose whether they
Projectbeschrijving: We zullen HCM-patiënten uit alle EU-landen interviewen en hun verhalen vertellen in de vorm van korte verhalen. Patiënten kunnen kiezen of ze willen dat hun naam bekend wordt gemaakt of dat hun gegevens anoniem blijven.
Doel van het project: Een profiel maken van HCM-patiënten in de EU op een zeer persoonlijk niveau. Beschrijf de moeilijkheden waarmee ze worden geconfronteerd en hun successen in de strijd tegen de ziekte. Hierdoor kunnen HCM-patiënten en belangrijke belanghebbenden zich meer in detail bewust worden van de uitdagingen die leven met HCM met zich meebrengt en hoe andere mensen hiermee omgaan, en kunnen beste praktijken in verschillende landen worden geïdentificeerd.
Omvang van het project: Schrijf en publiceer een Engelstalig boek van minstens 50.000 woorden. Van het boek worden 1000 exemplaren uitgegeven en het wordt gratis verspreid onder de leden van de HCM Patient Foundation en andere HCM-patiënten. Het zal ook als eBook beschikbaar zijn op hcmpatient.eu. Daarnaast krijgen landelijke patiëntenorganisaties de mogelijkheid om het boek in lokale talen te vertalen en uit te geven.
Projectbudget en -gebruik: Het totale geraamde budget bedraagt 18.000 EUR. Het zal het volgende dekken:
Tijdlijn van het project:
Fase 1: Conceptontwikkeling – 4 weken
Fase 2: Interviews (inclusief vertaling) – 12 tot 16 weken
Fase 3: Schrijven – 12 tot 18 weken
Fase 4: Omslagontwerp – 4 weken
Fase 5. Drukken – 4 tot 6 weken:
Drukken – 4 tot 6 weken
Project 5: Maak een animatievideo over HCM
Projectbeschrijving: We maken een animatievideo van hoge kwaliteit om HCM uit te leggen aan patiënten en huisartsen.
Doel van het project: Een visueel hulpmiddel maken om HCM, het mechanisme, de meest voorkomende uitingen en de gevolgen ervan beter uit te leggen.
Projectomvang: Maak een animatievideo van hoge kwaliteit met een lengte van 200 tot 360 seconden (afhankelijk van de verzamelde fondsen). Vertaal de video met ondertitels in ten minste 10 talen van de Europese Unie.
Projectbudget en -gebruik: Het totale geschatte budget is 25000 euro (voor een video van 200 seconden). Het zal het volgende dekken:
Tijdlijn van het project:
Fase 1: Conceptontwikkeling – 4 weken
Fase 2: Scenario schrijven – 2 weken
Fase 3: Videoproductie – 8 tot 12 weken
Fase 4: Vertalingen – 4 weken
Fase 5: Online uitrol – 2 weken
