HCM is een zeldzame genetische ziekte en wordt meestal als zodanig gereguleerd, voor zover het de behandeling en ontwikkeling van geneesmiddelen betreft. Wij streven ernaar een database te creëren van regelgevende documenten met betrekking tot cardiologische ziekten in het algemeen en HCM in het bijzonder. U kunt ons elk document sturen dat u relevant acht voor dit doel via het contactformulier of via e-mail op [email protected]
Hier zijn enkele belangrijke documenten met betrekking tot HCM:
1. Aanbeveling van de Raad van 8 juni 2009 betreffende een optreden op het gebied van zeldzame ziekten – het document schetst de situatie met betrekking tot zeldzame ziekten zoals HCM, doet aanbevelingen voor de uitvoering van strategieën en plannen voor de aanpak van deze ziekten en de oprichting van expertisecentra voor de behandeling ervan. – Downloaden
2. 2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies – dit is het belangrijkste document van de Europese Sociëteit voor Cardiologie waarin alle aspecten van diagnose en behandeling van HCM worden beschreven. Dit belangrijke document is het werk van een werkgroep, waarvan onze voorzitter van de Wetenschappelijke Raad Prof. Iacopo Olivotto lid was. – Downloaden
3. A Policy Roadmap to improve cardiomyopathy detection and care in Europe is een document dat is opgesteld door Cardiomyopathies Matter, een initiatief dat wordt gefinancierd door Bristol Myers Squibb. Het document schetst een aantal belangrijke acties die op Europees niveau moeten worden ondernomen. Het stelt dat “het mobiliseren van onderzoek en innovatie een belangrijk onderdeel moet zijn van acties op EU- en nationaal niveau om de cardiovasculaire gezondheid in het algemeen te verbeteren, met name om de uitdagingen en onvervulde behoeften bij cardiomyopathieën aan te pakken”. – Downloaden
